Desarrollo de la comprensión emocional. ¿Qué tipo de tecnología para qué alumno con trastorno del espectro autista? Revisión sistemática / Development of emotional understanding. What type of technology for which student with autism spectrum disorder? Systematic review

La falta de información sobre el uso de la tecnología en niños con trastorno del espectro autista (TEA) de diferentes perfiles puede dificultar que docentes y alumnos se estén beneficiando del apoyo tecnológico más eficaz y ajustado a sus necesidades. El objetivo de esta revisión fue analizar y sintetizar la evidencia científica sobre la eficacia de los recursos tecnológicos en la mejora de la comprensión emocional de estudiantes con TEA con perfiles de alto y bajo funcionamiento. Para ello se realizó una revisión sistemática de las publicaciones científicas indexadas en algunas de las bases de datos de mayor relevancia siguiendo los criterios establecidos en la declaración PRISMA. En total se analizaron 38 artículos que cumplieron con los criterios de inclusión preestablecidos. Los resultados muestran la importancia de diseñar sistemas versátiles que puedan personalizarse y adaptarse en tiempo real y en contextos naturales con un enfoque claramente inclusivo. Pero también sugieren que la tecnología puede no ser una herramienta de intervención complementaria adecuada para todos los niños con TEA. Lo que subraya la necesidad de ensayos adicionales bien controlados sobre las características que permitan identificar qué estudiantes podrían o no beneficiarse de diferentes modalidades de tecnología. (AU)

The lack of information on the use of technology in children with autism spectrum disorder (ASD) of different profiles can make it difficult for teachers and students to benefit from the most effective technology support tailored to their needs. The aim of this review was to analyze and synthesize scientific evidence on the effectiveness of technological resources in improving the emotional understanding of students with high and low functioning ASD profiles. A systematic review of the scientific publications indexed in some of the most relevant databases was carried out following the criteria established in the PRISMA declaration. A total of 38 articles that met the pre-established inclusion criteria were analyzed. The results show the importance of designing versatile systems that can be customized and adapted in real time and in natural contexts with a clearly inclusive approach. But they also suggest that technology may not be an appropriate complementary intervention tool for all children with ASD. This underlines the need for additional well-controlled tests on the characteristics that would allow identifying which students might or might not benefit from different technology modalities. (AU)

Desarrollo de la comprensión emocional. ¿Qué tipo de tecnología para qué alumno con trastorno del espectro autista? Revisión sistemática / Development of emotional understanding. What type of technology for which student with autism spectrum disorder? Systematic review

La falta de información sobre el uso de la tecnología en niños con trastorno del espectro autista (TEA) de diferentes perfiles puede dificultar que docentes y alumnos se estén beneficiando del apoyo tecnológico más eficaz y ajustado a sus necesidades. El objetivo de esta revisión fue analizar y sintetizar la evidencia científica sobre la eficacia de los recursos tecnológicos en la mejora de la comprensión emocional de estudiantes con TEA con perfiles de alto y bajo funcionamiento. Para ello se realizó una revisión sistemática de las publicaciones científicas indexadas en algunas de las bases de datos de mayor relevancia siguiendo los criterios establecidos en la declaración PRISMA. En total se analizaron 38 artículos que cumplieron con los criterios de inclusión preestablecidos. Los resultados muestran la importancia de diseñar sistemas versátiles que puedan personalizarse y adaptarse en tiempo real y en contextos naturales con un enfoque claramente inclusivo. Pero también sugieren que la tecnología puede no ser una herramienta de intervención complementaria adecuada para todos los niños con TEA. Lo que subraya la necesidad de ensayos adicionales bien controlados sobre las características que permitan identificar qué estudiantes podrían o no beneficiarse de diferentes modalidades de tecnología. (AU)

The lack of information on the use of technology in children with autism spectrum disorder (ASD) of different profiles can make it difficult for teachers and students to benefit from the most effective technology support tailored to their needs. The aim of this review was to analyze and synthesize scientific evidence on the effectiveness of technological resources in improving the emotional understanding of students with high and low functioning ASD profiles. A systematic review of the scientific publications indexed in some of the most relevant databases was carried out following the criteria established in the PRISMA declaration. A total of 38 articles that met the pre-established inclusion criteria were analyzed. The results show the importance of designing versatile systems that can be customized and adapted in real time and in natural contexts with a clearly inclusive approach. But they also suggest that technology may not be an appropriate complementary intervention tool for all children with ASD. This underlines the need for additional well-controlled tests on the characteristics that would allow identifying which students might or might not benefit from different technology modalities. (AU)

Análise comparativa do comportamento verbal nos três níveis de suporte do autismo / Comparative analysis of verbal behavior in the three levels of autism support / Análisis comparativo de la conducta verbal en los tres niveles de apoyo al autismo

OBJETIVO: O presente trabalho teve por objetivo avaliar e comparar a habilidade do comportamento verbal em crianças com distintos níveis de suporte do TEA. MÉTODO: Foram avaliadas onze crianças diagnosticadas com autismo e com faixa etária entre 2 e 7 anos e que apresentassem diversidade entre si quanto ao nível de suporte TEA. Para a averiguação do repertório de comunicação, eles foram avaliados a partir de um instrumento elaborado por uma equipe de profissionais especializados, investigando o comportamento não verbal, ecoico, mando, tato e intraverbal em três tentativas. RESULTADOS: Apesar do número reduzido de participantes, os resultados indicaram que pacientes no nível 3 de suporte apresentam maior comprometimento na comunicação comparado aos demais. O estudo destacou a importância do rastreio de habilidades comportamentais para um planejamento com maior eficácia para a intervenção e concomitantemente evolução clínica, respeitando assim as particularidades e singularidades de cada pessoa no espectro. CONCLUSÃO: Concluiu-se assim, a importância da análise de comportamentos e a investigação detalhada para cada paciente, a fim de que as intervenções sejam focadas em suas reais necessidades.

OBJECTIVE: The present work aimed to evaluate and compare the verbal behavior ability in children with different levels of ASD support. METHOD: Eleven children diagnosed with autism and aged between 2 and 7 years old and who presented diversity among themselves in terms of the level of ASD support were evaluated. To investigate their communication repertoire, they were evaluated using an instrument developed by a team of specialized professionals, investigating non-verbal, echoic, command, tact and intraverbal behavior in three attempts. RESULTS: Despite the small number of participants, the results indicated that patients at level 3 of support have greater impairment in communication compared to the others. The study highlighted the importance of screening behavioral skills for more effective planning for intervention and concomitant clinical evolution, thus respecting the particularities and singularities of each person on the spectrum. CONCLUSION: This concludes the importance of behavioral analysis and detailed investigation for each patient, so that interventions are focused on their real needs.

OBJETIVO: El presente trabajo tuvo como objetivo evaluar y comparar la capacidad de conducta verbal en niños con diferentes niveles de apoyo al TEA. MÉTODO: Se evaluaron once niños diagnosticados con autismo, con edades entre 2 y 7 años y que presentaban diversidad entre sí en cuanto al nivel de apoyo al TEA. Para investigar su repertorio comunicativo, fueron evaluados mediante un instrumento desarrollado por un equipo de profesionales especializados, investigando el comportamiento no verbal, ecoico, de mando, tacto e intraverbal en tres intentos. RESULTADOS: A pesar del pequeño número de participantes, los resultados indicaron que los pacientes en el nivel 3 de apoyo tienen un mayor deterioro en la comunicación en comparación con los demás. El estudio destacó la importancia del cribado de habilidades conductuales para una planificación más eficaz de la intervención y la evolución clínica concomitante, respetando así las particularidades y singularidades de cada persona del espectro. CONCLUSIÓN: Se concluye la importancia del análisis conductual y la investigación detallada de cada paciente, para que las intervenciones estén enfocadas a sus necesidades reales.

Estrategias de intervención motora sobre el control postural en niños y jóvenes con trastorno del espectro autista: una revisión sistemática / Motor intervention strategies on postural control in children and youth with autism spectrum disorder: A systematic review

El trastorno del espectro autista (TEA) posee características variadas con un impacto a nivel social, comunicativo y sensoriomotor (SM). Una característica SM son los problemas sobre el control postural (CP). Variadas son las estrategias de intervención motora (EIM), pero el beneficio sobre el CP es algo que se ha analizado de forma menos amplia. El objetivo fue describir las EIM y sus resultados sobre el CP de niños y adolescentes con TEA. Se realizó una búsqueda en PubMed, Scopus, Web of Science y Cochrane. Un total de ocho artículos cumplieron con los criterios de elegibilidad. Todas las EIM mostraron resultados beneficiosos sobre el mejoramiento del CP y fueron de diferente naturaleza (práctica de bailes, actividad física personalizada, videojuegos, Tai Chi Chuan, Taekwondo y realidad virtual). Es necesario mejorar los diseños y considerar los riesgos de sesgos, pues limitan el alcance de los resultados.(AU)

Autism spectrum disorder (ASD) has varied characteristics with an impact at the social, communicative and sensorimotor (SM) level. An SM feature is postural control (PC) problems. There are various motor intervention strategies (MIS), but the benefit over LC is something that has been analyzed less extensively. The objective was to describe the MIS and its results on the PC of children and adolescents with ASD. A search of PubMed, Scopus, Web of Science and Cochrane was performed. A total of eight articles met the eligibility criteria. All MIS showed beneficial results on the improvement of PC. The MIS were of a varied nature (dance practice, personalized physical activity, video games, Tai Chi Chuan, Taekwondo and virtual reality). It is necessary to improve the designs and consider the risks of bias, since they limit the scope of the results.(AU)

Programa de Acompañamiento del Sueño en la Infancia con Terapia Ocupacional durante la pandemia por COVID-19 / Program to Support Child Sleep from the Occupational Therapy Perspective during the COVID-19 pandemic

Introducción. Se describen los resultados preliminares del Programa de Acompañamiento al Sueño en la Infancia desde Terapia Ocupacional (PASITO) en niños y niñas con trastornos del neurodesarrollo (NN-TND), de 3 a 10 años, y con insomnio; realizado entre junio de 2020 y septiembre de 2021. Población y métodos. Estudio cuasiexperimental de preintervención y posintervención con un grupo de intervención y otro grupo de control, medido por el Cuestionario de Hábitos de Sueño (CHS) y el Diario de Sueño (DS). Resultados. Participaron 22 NN-TND, 8 en el grupo control. El puntaje total del CHS del grupo de intervención mejoró (p <0,001) de 54,9 (DE 5,5) a 48,4 (DE 4,5) y se acercó al rango de referencia 42,6 (DE 4,9). El DS evidenció aumento en duración, adelanto de fase de sueño y reducción en cantidad de despertares. Conclusión. Estos resultados provisorios y favorables muestran que PASITO podría ser una intervención posible para dificultades del sueño en NN-TND

Introduction. Here we describe the interim results of the Program to Support Child Sleep from the Occupational Therapy Perspective (Programa de Acompañamiento al Sueño en la Infancia desde Terapia Ocupacional, PASITO) for children with neurodevelopmental disorders (NDDs) aged 3­10 years with insomnia, conducted between June 2020 and September 2021. Population and methods. Pre- and post-intervention quasi-experiment in an intervention group and a control group using the Sleep Habits Questionnaire (SHQ) and the Consensus Sleep Diary (CSD). Results. A total of 22 children with NDDs participated, 8 in the control group. The overall SHQ score for the intervention group improved (p < 0.001) from 54.9 (SD: 5.5) to 48.4 (SD: 4.5) and moved closer to the reference range of 42.6 (SD: 4.9). The CSD showed an increased sleep duration, earlier sleep onset, and fewer night wakings. Conclusion. These interim favorable results demonstrate that the PASITO may be a possible intervention to manage sleep problems in children with NDDs.

Efficacy of Early Intervention Programmes: Systematic Review and Meta-analysis / Eficacia de los programas de atención temprana: revisión sistemática y metaanálisis

Background: Early childhood intervention is a form of intervention aimed at children to overcome difficulties in different areas of their development after birth. There are multiple early intervention programmes, but only a few studies assess their efficacy using data. Objective: A systematic review and meta-analysis of early intervention programmes was carried out. Method: Inclusion criteria were considered to be empirical studies, with outcome data on children between 0 and 6 years of age with various developmental problems. The review was conducted in nine databases. Results: Of the total number of studies from 2000 to 2021 in English and Spanish, 40 studies were included that looked at the efficacy of the programmes. Of these, 19 used comparisons with a control group, and 13 used single-subject designs, as well as other designs. The programmes were very diverse, mostly based on behavioural procedures, and aimed at promoting the development of specific areas. The quality of the studies is medium-high. The meta-analysis included 18 studies with a mean effect size d = 0.45 (CI = 0.18, 0.67), with high sample heterogeneity and low study selection bias. Conclusions: Early childhood interventions have a medium and positive efficacy on the skills and abilities of children with developmental problems. The limitations of the reviewed studies are discussed, as well as the need for well-defined programmes, long-term measurements, and comparisons of different types of programmes among them. (AU)

Antecedentes: La atención temprana es una forma de intervención dirigida a niños y niñas para intentar superar las dificultades en distintas áreas de su desarrollo tras el nacimiento. Existen múltiples programas, pero pocos estudios comparando con datos su eficacia. Objetivo: Se ha realizado una revisión sistemática y un metaanálisis de los programas de atención temprana. Método: Como criterios de inclusión se consideró que fuesen estudios empíricos con resultados sobre niños con diversos problemas de desarrollo entre 0 y 6 años. La revisión se realizó con nueve bases de datos. Resultados: Del total de estudios desde 2000 a 2021 en español e inglés se incluyeron 40 estudios que permitían ver la eficacia de los programas. De ellos 19 utilizaron comparaciones frente a un grupo control y 13 con diseños de caso único, además de otros diseños. Los programas de atención temprana fueron muy diversos, en su mayoría basados en procedimientos conductuales y dirigidos a impulsar el desarrollo de áreas específicas. La calidad de los estudios es media-alta. En el metaanálisis se incluyeron 18 estudios con un tamaño del efecto medio, d = 0.45 (CI = 0.18, 0.67), con gran heterogeneidad de las muestras y poco sesgo en la selección de estudios. Conclusiones: Los programas de atención temprana presentan una eficacia media y positiva con respecto a las habilidades y capacidades de los niños y niñas con problemas de desarrollo. Se comentan las limitaciones de los estudios revisados y la necesidad utilizar programas bien definidos, mediciones a largo plazo y comparaciones de diversos tipos de programas entre sí. (AU)

[Motor intervention strategies on postural control in children and youth with autism spectrum disorder: A systematic review]. / Estrategias de intervención motora sobre el control postural en niños y jóvenes con trastorno del espectro autista: una revisión sistemática.

Autism spectrum disorder (ASD) has varied characteristics with an impact at the social, communicative and sensorimotor (SM) level. An SM feature is postural control (PC) problems. There are various motor intervention strategies (MIS), but the benefit over LC is something that has been analyzed less extensively. The objective was to describe the MIS and its results on the PC of children and adolescents with ASD. A search of PubMed, Scopus, Web of Science and Cochrane was performed. A total of eight articles met the eligibility criteria. All MIS showed beneficial results on the improvement of PC. The MIS were of a varied nature (dance practice, personalized physical activity, video games, Tai Chi Chuan, Taekwondo and virtual reality). It is necessary to improve the designs and consider the risks of bias, since they limit the scope of the results.

Método de Desenvolvimento das Habilidades de Comunicação no Autismo - DHACA: validação da aparência e do conteúdo / Method for Developing Communication Skills in Autism - DHACA: appearance and content validation

RESUMO Objetivo Validar a aparência e o conteúdo do método de Desenvolvimento das Habilidades de Comunicação no Autismo (DHACA). Método Trata-se de estudo de validação de abordagem quali-quantitativa. Participaram do estudo dez juízes fonoaudiólogos com expertise na área da comunicação alternativa. Os juízes receberam o livro de comunicação, bem como a descrição dos princípios, habilidades e estratégias do método DHACA e um formulário com itens relativos à apreciação da aparência e conteúdo do método. A validade foi calculada usando o índice de validade de conteúdo. Resultados A análise das respostas possibilitou o cálculo do grau de concordância entre os juízes e a elaboração da nova versão do instrumento. O cálculo do Índice de Validade de Conteúdo revelou uma validade de conteúdo excelente. Os juízes deram sugestões referentes aos aspectos de conteúdo do livro de comunicação, nos textos de participação do parceiro de comunicação e modelagem, uso de dicas e habilidades comunicativas. Conclusão O grau de concordância observado entre os juízes possibilitou a obtenção da validação da aparência e do conteúdo do método DHACA, considerando-se os itens isoladamente e o instrumento como um todo, podendo ter seu uso recomendado na prática clínica fonoaudiológica.

ABSTRACT Purpose To validate the appearance and content of the DHACA method to develop communication skills in autism. Methods This qualitative and quantitative validation study included 10 speech-language-hearing judges with expertise in alternative communication. The judges received the communication book, the description of the principles, skills, and strategies in the DHACA method, and a form with items for them to appraise the appearance and content of the method. The validity was calculated with the content validity index. Results The response analysis made it possible to calculate the degree of agreement between judges and develop the new instrument version. The calculation of the content validity index revealed excellent content validity. The judges made suggestions regarding the content of the communication book, texts regarding the participation of communication partners and modeling, using cues, and communicative skills. Conclusion The degree of agreement between judges ensured the validation of the appearance and content of the DHACA method, considering the items alone and the whole instrument. Hence, its use can be recommended for speech-language-hearing clinical practice.

O processo de envelhecimento de uma pessoa com autismo na perspectiva do cuidador: estudo de caso / El proceso de envejecimiento de una persona con autismo desde la perspectiva del cuidador: Estudio de caso / The aging process of a person with autism from the caregiver's perspective: A case study

O artigo propõe a discussão sobre o cotidiano e as ocupações de uma pessoa adulta com autismo. Neste sentido, apresenta-se um estudo que buscou com-preender como se estrutura o cotidiano de uma mulher adulta com autismo, a partir da perspectiva de um dos cuidadores principais. Trata-se de um estudo qualitativo, do tipo estudo de caso, realizado em Santos, São Paulo, Brasil. A partir de uma entrevista semiestruturada, foram selecionadas e analisadas as categorias: atividades cotidianas e ocupações e desafios enfrentados pela pessoa e sua família. Os resultados destacam a importância de criar espaços de discussão que abordam diferentes maneiras de vivenciar a vida adulta e o processo de envelhecimento com autismo, além de dialogar sobre formas de envelhecer ativamente, participando das atividades da comunidade, exercendo a cidadania e acessando direitos. Os resultados também apontam a necessidade de construção de serviços que apoiem a transição ao longo da vida de pessoas que apresentam condição do espectro do autismo, além de estimular profissionais a desenvolverem ações de cuidado voltadas às demandas específicas dessas pessoas e suas famílias

El artículo propone una discusión sobre la vida cotidiana y las ocupaciones de personas adultas con autismo. En este sentido, se presenta un estudio que buscó comprender cómo se estructura la vida cotidiana de una mujer adulta con autismo, desde la perspectiva de uno sus cuidadores principales. Se trata de un estudio cualitativo, del tipo estudio de caso, realizado en Santos, São Paulo, Brasil. A través de una entrevista semiestructurada, se seleccionaron y analizaron las categorías: actividades cotidianas y ocupaciones, y desafíos enfrentados por la persona y su familia. Los resultados destacan la importancia de crear espacios de discusión que aborden diferentes formas de experimentar la vida adulta y el proceso de envejecimiento con autismo. Además, abogan por el diálogo sobre formas de envejecer activamente, participando en las actividades de la comunidad, ejerciendo la ciudadanía y accediendo a los derechos. También se señala la necesidad de construir servicios que apoyen la transición a lo largo de la vida de las personas que tienen condiciones del espectro autista, así como de estimular a las y los profesionales a desarrollar acciones de cuidado orientadas a las demandas específicas de estas personas y sus familias

The article proposes a discussion on the daily life and occupations of an adult with autism. In this regard, a study that sought to understand how the daily life of an adult woman with autism is structured, from the perspective of one of the main caregivers, is presented. This was a qualitative study, a case study, conducted in Santos, São Paulo, Brazil. Through a semi-structured interview, categories such as daily activities and occupations, and the challenges faced by the individual and their family were selected and analyzed. The results emphasize the importance of creating spaces for discussion that address different ways of experiencing adulthood and the aging process with autism. Furthermore, it advocates for dialogue on active aging, participating in community activities, exercising citizenship, and accessing rights. The findings also highlight the need for the development of services that support transitions across the lifespan of people with autism spectrum conditions and encourage professionals to develop care actions aimed at the specific demands of these people and their families.

Pictobana: Una herramienta para la comunicación con niñosautistas

Introducción: Los avances actuales en el campo de las TICs han permitido un importante impulso en el desarrollo de sistemas que traducen texto plano en español en pictogramas. Sin embargo, las soluciones actuales no pueden ser comprendidas por una persona con dificultades del lenguaje en Cuba, debido a que algunas terminologías no están presentes en el lenguaje cotidiano. Objetivo: Desarrollar el modelo Pictobana para el análisis semántico de un Pictotraductor que integre la semántica del lenguaje cubano. Métodos: El modelo fue desarrollado aplicando técnicas de procesamiento del lenguaje natural. Se realiza un análisis lingüístico con el objetivo de proporcionar las mejores representaciones posibles de los textos en pictogramas. Resultados: El modelo es implementado en una aplicación web que proporciona una herramienta que ayuda a promover las competencias y habilidades de comunicación a personas con dificultades del habla en Cuba y a sus familiares. Conclusiones: Las pruebas realizadas mediante experimentos y criterio de expertos, demuestran que el analizador desarrollado, aumenta la ajustabilidad de los pictogramas al contexto y a la semántica, aminorando la incoherencia y la ambigüedad semántica del futuro sistema.

Introduction: Current advances in the field of ICTs have allowed an important boost in the development of systems that allow translating plain text in Spanish into pictograms. However, the current solutions cannot be understood by a person with language difficulties in Cuba because some terminologies are not present in everyday language. Objective: To develop the Pictobana model for the semantic analysis of a Pictotranslator that integrates the semantics of the Cuban language. Methods: The model was developed by applying natural language processing techniques. A linguistic analysis was carried out with the aim of providing the best possible representations of the texts in pictograms. Results: The model is implemented in a web application that provides a tool that helps promote communication skills and abilities for people with speech difficulties and their families in Cuba. Conclusions: The tests carried out through experiments and expert criteria show that the developed analyzer increases the adjustability of the pictograms to the context and the semantics, reducing the incoherence and semantic ambiguity of the future system.

Escala de Triagem para Identificação de Sinais de Autismo ­ Versão Professores (TEA-PROF): Processo de Construção / Screening Scale for the Identification of Autism Signs ­ Teacher Version (TEA-PROF): Construction Process

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é caracterizado por prejuízos persistentes na comunicação e interação social e por um padrão de comportamentos repetitivos e restritos de interesses. Uma forma válida de rastrear o TEA em crianças em idade escolar é por meio de instrumentos que avaliem o relato de professores sobre os comportamentos de seus alunos. Desse modo, este estudo objetivou apresentar os processos de construção e de validade de conteúdo da Escala de Triagem para Identificação de Sinais de Autismo ­ versão professores (TEA-PROF). Foram realizadas duas fases: (a) revisão da literatura e identificação de produções científicas e instrumentos, nacional e internacionalmente, sobre identificação de sinais de autismo que contemplassem os professores como respondentes; (b) elaboração dos itens, análise dos juízes especialistas e análise semântica. Como resultado, a escala foi construída, sendo destinada a professores de crianças na faixa etária de 6 a 12 anos, composta por 65 itens com evidências de validade de conteúdo adequadas e baseados nos critérios diagnósticos A e B para Transtorno do Espectro Autista do Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais, quinta edição. Estudos futuros são necessários a fim de verificar outros tipos de evidências de validade, bem como suas possíveis notas de corte.

Autism Spectrum Disorder (ASD) is characterized by persistent impairment in social communications and interactions as well as restricted or repetitive patterns of behavior and interests. An effectual way of tracing ASD in school-aged children is through instruments that evaluate the account of educators about their students behavior. Therefore, the purpose of this study was to introduce the process of construction and content validity of the Screening Scale for the Identification of Autism Signs ­ Teacher Version (TEA-PROF). The procedures were performed in two phases: (a) literature review and identification of scientific productions and instruments, and national and international instruments pertaining to the identification of autism signs in which the teachers were the respondents; (b) item elaboration, specialized judge analyses and semantic analysis. As a result, the scale was constructed destined for teachers of children between the ages of 6 and 12 years of age, composed of 65 items based on evidence of contents validity appropriate and based on the criteria diagnostic A and B for the Autism Spectrum from the Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders. Future studies are needed to verify other types of evidence of validity, as well as their possible cutoff scores.

Factores asociados al diagnóstico tardío del Trastorno del Espectro Autista / Factors associated with delayed diagnosis of Autism Spectrum Disorder

El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición crónica del neurodesarrollo caracterizada por déficits persistentes en la comunicación e interacción social y un patrón de intereses restringidos y/o comportamientos repetitivos que pueden afectar el funcionamiento del individuo en la vida diaria familiar y comunitaria. El diagnóstico oportuno intenta mejorar la trayectoria, reducir el impacto funcional y disminuir los efectos de condiciones médicas asociadas. El diagnóstico tardío de TEA es considerado como aquel realizado luego de los 6 años de edad, en coincidencia con el fin de la escolaridad inicial. Si bien esta edad puede resultar arbitraria lo que se busca es una generalización de aquellos casos en los que probablemente hubo múltiples pérdidas de oportunidades diagnósticas y terapéuticas. Objetivo: Reflexionar sobre los determinantes del diagnóstico tardío del TEA con el fin de proponer posibles soluciones a esta problemática. Desarrollo: A partir de tres viñetas clínicas de pacientes que recibieron el diagnóstico en nuestro servicio, luego de los 6 años de edad, nos proponemos identificar y analizar aquellos factores (motivos sociodemográficos, problemas organizacionales, en la etapa de evaluación diagnóstica, respecto al género, cuidadores/ familiares y características clínicas) que determinan la demora diagnóstica. Conclusiones: El diagnóstico tardío del TEA es una problemática compleja y multifactorial, que implica desafíos significativos en el desarrollo de los NNyA con esta condición, sus familias y su entorno. Es importante considerar las causas que demoran el diagnóstico, desde el ámbito clínico, familiar y socio-ambiental para poder intervenir oportunamente (AU)

Autism spectrum disorder (ASD) is a chronic neurodevelopmental condition characterized by persistent deficits in communication and social interaction and a pattern of restricted interests and/or repetitive behaviors that can affect the individual's daily functioning both at home and in the community. Early diagnosis is important to improve the developmental trajectory, reduce functional impairment, and decrease the impact of comorbid medical conditions. Delayed diagnosis of ASD is defined as a diagnosis made after the age of 6 years, coinciding with the end of preschool. Although this age may be arbitrary, it serves to encompass cases in which there were probably multiple missed diagnostic and therapeutic opportunities. Objective: To explore the causes of late diagnosis of ASD in order to propose possible solutions to this problem. Development: Based on three clinical vignettes of patients who were diagnosed at our department after 6 years of age, we aimed to identify and analyze factors influencing diagnostic delays. These factors included sociodemographic causes, organizational challenges, issues during the diagnostic workup, considerations related to gender, caregivers/families, and clinical characteristics. Conclusions: Delayed diagnosis of ASD is a complex and multifactorial problem leading to significant challenges in the development of children and adolescents with this condition as well as their families and their environment. Identification of the causes of diagnostic delay is important from the clinical, family and socio-environmental point of view, in order to start timely interventions (AU)

Teleatendimento no acompanhamento terapêutico de crianças com TEA na pandemia da COVID-19 / Teleservice in the therapeutic follow-up of children with ASD in the COVID-19 pandemic

Após o início da pandemia da COVID-19, os profissionais da saúde, especialmente os psicólogos, passaram a realizar teleatendimentos. Dessa forma, o objetivo desse estudo é analisar como os profissionais brasileiros de psicologia clínica realizaram teleatendimentos a crianças com transtorno do espectro autista (TEA) no período de isolamento social durante a pandemia da COVID-19. Foi adotado uma pesquisa de levantamento de dados, transversal de análise quanti-qualitativa em que os dados foram coletados por meio de um questionário autoadministrado com aplicação on-line. O público-alvo desse estudo foram os profissionais de psicologia que realizaram teleatendimento em crianças com TEA. Os resultados evidenciaram que metade dos respondentes são do Rio Grande do Norte (50%) e fizeram atendimento modalidade on-line e presencial (69,9%). As principais atividades listadas pelos profissionais realizadas com as crianças, assim como a orientação aos pais, estão relacionadas com a organização de rotina, atividades da vida diária e estimulação cognitiva e comportamental. No Brasil, os estudos sobre o teleatendimento necessitam ampliar as evidências científicas quanto a essa problemática, principalmente a respeito de crianças com TEA. O atendimento remoto para este público pode ser possível, o que gera impacto positivo à prática clínica do profissional e acolhimento das famílias de crianças com TEA.

After the beginning of the COVID-19 pandemic, health professionals, especially psychologists, began to perform teleservices. In this way, the objective of this study is to analyze how Brazilian clinical psychology professionals performed teleservices to children with autism spectrum disorder (ASD) during the period of social isolation during the COVID-19 pandemic. A quantitative-qualitative cross-sectional analysis was adopted, in which data were collected through a self-administered questionnaire with online application. The target audience of this study were Psychology professionals who performed teleservice in children with ASD. The results show that half of the respondents were from Rio Grande do Norte (50%) and attended online and in person (69.9%). The main activities listed by professionals carried out with children, as well as the advice given to parents, were related to routine organization, activities of daily living and cognitive and behavioral stimulation. In Brazil, studies on teleservice need to expand the scientific evidence on this issue, especially regarding children with ASD. Remote care for this target group could be possible, which would have a positive impact on the clinical practice of professionals and the care of families with children with ASD.

NOISE POLLUTION IN CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER / POLUIÇÃO SONORA EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA

The World Health Organization (WHO) determines that the tolerable sound limit for humans is 65 decibels. Above that, it is considered noise pollution. Urban noises are invisible pollutants, they affect the health of men and animals, and can cause psychological and material impairments that alter the body's metabolism. In individuals with Autism Spectrum Disorder (ASD), noises can cause adverse and untimely reactions. This work aims to verify the influence of noise pollution on children and adolescents diagnosed with ASD, aged 0 to 19 years, living in the Metropolitan Region of Recife (RMR), Pernambuco, Brazil, through reports from family members. Data analysis was descriptive with qualitative and quantitative variables, based on bibliographical research. A questionnaire containing 33 questions was applied to 149 people responsible for children and adolescents with ASD. The result showed that 67.7% of them lived in noisy neighborhoods; 66.4% were sensitive to urban noise and 47.6% survived on just 1 minimum wage. Only 36% of family members reported noise pollution. The main noises highlighted were household appliances, fireworks and construction respectively.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) determina que o limite tolerável de som para o ser humano é 65 decibéis. Acima disso, é considerado poluição sonora. Os ruídos urbanos são poluentes invisíveis, afetam a saúde dos homens e animais, podendo causar comprometimentos psicológicos e materiais que alteram o metabolismo do corpo. Em indivíduos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), os ruídos podem causar reações adversas e intempestivas. Este trabalho tem como objetivo verificar a influência da poluição sonora em crianças e adolescentes diagnosticadas com TEA, na faixa etária de 0 a 19 anos, residentes na Região Metropolitana do Recife (RMR), Pernambuco, Brasil, através de relatos de familiares. A análise dos dados foi descritiva com variáveis qualitativas e quantitativas, fundamentada no levantamento bibliográfico. Foi aplicado questionário contendo 33 questões com 149 responsáveis por crianças e adolescentes com TEA. O resultado demonstrou que 67,7% delas residiam em bairros barulhentos; 66,4 % possuíam sensibilidade a ruídos urbanos e 47,6% sobreviviam com apenas 1 salário-mínimo. Apenas 36% dos familiares realizaram denúncias de poluição sonora. Os principais ruídos apontados foram respectivamente os eletrodomésticos, fogos de artifícios e construção civil.  

Autismo. Tratamiento farmacológico / Autism. Pharmacological treatment

Resumen El autismo es un trastorno del neurodesarrollo carac terizado por déficits en la cognición social y la comu nicación, intereses restringidos y conductas estereoti padas. Frecuentemente asociado a disfunciones senso riales, otros trastornos del neurodesarrollo, trastornos neuropsiquiátricos, epilepsia y/o trastornos de sueño. Esta condición acompañará a las personas a lo largo de toda la vida, lo cual generará diversas necesidades de apoyo y tratamientos. Si bien no existen fármacos que modifiquen los sín tomas nucleares del autismo diversos medicamentos han demostrado su utilidad en condiciones asociadas. Los antipsicóticos atípicos para la hiperactividad, la impulsividad, la agitación, las crisis de auto o hete roagresión. Los inhibidores de la recaptación de serotonina, para disminuir la ansiedad, los síntomas obsesivo-compulsi vos y la irritabilidad/agitación. Los estimulantes y la atomoxetina utilizados para la hiperactividad, la falta de atención y la impulsividad. La clonidina y la guanfacina muestran cierta eficacia sobre la hiperactividad y las conductas estereotipadas. La buspirona se ha utilizado para los comportamien tos restrictivos y la ansiedad. Existen medicamentos en fase de investigación como la oxitocina, la vasopresina e incluso algunos desarrollados para entidades específicas relacionadas con el autismo como arbaclofeno en Frágil X y la Trofinetida que acaba ser aprobada para su uso en el síndrome de Rett. En la medida que se identifiquen entidades especí ficas y su fisiopatología es probable que se desarrollen tratamientos a la medida para cada entidad asociada con autismo.

Abstract Autism is a neurodevelopmental disorder charac terized by deficits in social cognition and communica tion, restricted interests, and stereotyped behaviors. Frequently associated with sensory dysfunction, other neurodevelopmental disorders, neuropsychiatric disor ders, epilepsy and/or sleep disorders. This condition will accompany people throughout their lives, which will generate various support and treatment needs. Although there are no drugs that modify the core symptoms of autism, various drugs have shown their usefulness in associated conditions. Atypical antipsychotics for hyperactivity, impulsivity, agitation, auto or heteroag gression crises. Serotonin reuptake inhibitors, to de crease anxiety, obsessive-compulsive symptoms, and irritability/agitation. Stimulants and atomoxetine used for hyperactivity, inattention, and impulsivity. Clonidine and guanfacine show some efficacy on hyperactivity and stereotyped behaviors. Buspirone has been used for restrictive behaviors and anxiety. There are drugs in the research phase such as oxytocin, vasopressin and even some developed for specific entities related to autism such as arbaclofen in Fragile X and Trofinetide that has just been approved for use in Rett syndrome. As speci fic entities and their pathophysiology are identified, it is likely that tailored treatments will be developed for each entity associated with autism.

Enfermedades sin diagnostico y enfermedades raras: avances en neurodesarrollo / Rare diseases and undiagnosed diseases: advances in neurodevelopment

Resumen Las enfermedades raras y enfermedades sin diag nóstico se han posicionado en los últimos años como condiciones clínicas que han permitido avanzar el en tendimiento de las funciones de los genes y el im pacto en el desarrollo del individuo. En esta revisión, presentamos como los esfuerzos individuales hechos por muchos años para entender la fisiopatología de en fermedades comunes, enfermedades raras y otras aún más raras, como las enfermedades sin diagnóstico, que se unen hoy para, de manera cooperativa, avanzar en el conocimiento científico. Estos avances en el conoci miento permiten aplicar los avances obtenidos en un grupo de condiciones clínicas a otras con características fenotípicas similares o viceversa. El trabajo conjunto de equipos multidisciplinarios y la comunicación entre clínicos e investigadores proporcionarán oportunidades para proveer mejores oportunidades de tratamiento para pacientes y familias a lo largo de múltiples diagnósticos comunes o raros.

Abstract Rare diseases and undiagnosed diseases have re cently positioned themselves as clinical entities that provide important opportunities to advance our under standing of gene functions and the impact of them in the individual development. In this review, we present how efforts made over years to understand common diseases, rare diseases and even undiagnosed diseases come together today to cooperatively advances scientific knowledge. These advance in science and new acquired knowledge, make possible to apply the advances ob tained in a group of clinical conditions to others with similar phenotypic characteristics or vice versa. The cooperative work of multidisciplinary teams and the communication between clinicians and researchers have and will provide opportunities for better treatments for patients and families across multiple common and rare diseases.

Prevalencia de síntomas gastrointestinales en trastornos del espectro del autismo: un metaanálisis / Prevalence of gastrointestinal symptoms in autism spectrum disorder: A meta-analysis

Introducción: Se ha descrito una elevada prevalencia de síntomas gastrointestinales (GI) en los niños y adolescentes con trastornos del espectro del autismo (TEA). Además, se ha relacionado la presencia de dichos síntomas con mayor gravedad de la clínica TEA. Sin embargo, la frecuencia de síntomas GI en niños y adolescentes con TEA es muy variable a lo largo de los estudios y no se conoce su verdadera prevalencia. Por tanto, el objetivo del presente trabajo fue estimar la prevalencia de síntomas GI en niños y adolescentes con TEA. Material y método: Se realizó un metaanálisis siguiendo las directrices PRISMA. Se llevó a cabo una búsqueda sistemática rápida de nuevos estudios clínicos y observacionales desde agosto de 2012 en PubMed. Los análisis estadísticos se realizaron con el software R. Resultados: De 91 artículos potencialmente elegibles, solo 8 cumplieron nuestros criterios de inclusión. La prevalencia de síntomas GI osciló entre el 0 y el 69%, con una prevalencia general estimada del 33% (IC del 95%: 13-57%), cifra superior a la reportada por un metaanálisis previo para la población general pediátrica. Esta diferencia es todavía mayor al comparar específicamente los estudios que emplean la versión pediátrica del cuestionario ROMA III (QPGS-ROME III). Conclusiones: Estos resultados confirman la hipótesis de que existe una prevalencia superior de síntomas GI funcionales en el TEA frente a sus coetáneos neurotípicos. (AU)

Introduction: A high prevalence of gastrointestinal (GI) symptoms has been described in children and adolescents with autism spectrum disorder (ASD). In addition, there is evidence that presence of GI symptoms is associated to greater severity of ASD. However, the frequency of GI symptoms in children and adolescents with ASD varies widely across studies, and their true prevalence is unknown. Therefore, the objective of this study was to estimate the prevalence of GI symptoms in children and adolescents with ASD. Material and method: We conducted a meta-analysis following the PRISMA guidelines. We carried out a rapid systematic search for recent clinical and observational studies published from August 2012 in PubMed. The statistical analyses were performed with the software R. Results: Of 91 potentially eligible articles, only 8 met our inclusion criteria. The prevalence of GI symptoms ranged between 0% and 69%, with an estimated general prevalence of 33% (95% CI, 13%-57%), higher than that reported by a previous meta-analysis for the general paediatric population. This difference is even greater in the specific comparison of studies that applied the paediatric version of the ROME III questionnaire (QPGS-ROME III). Conclusions: The results confirmed the hypothesis that there is a higher prevalence of functional GI symptoms in paediatric patients with ASD compared to their neurotypical peers. (AU)

Constituição psíquica e linguística de um sujeito com transtorno do espectro do autismo imerso em uma família vulnerável pela imigração no pós-guerra / Psychic and linguistic constitution of a subject with autism spectrum disorder immersed in a family vulnerable by post-war immigration / Constitución psíquica y lingüística de un sujeto con trastorno del espectro autismo inmerso en una familia vulnerable por inmigración de posguerra

Introdução: este artigo apresenta a constituição psíquica e linguística de um jovem autista, proveniente de uma família de imigrantes em situação de pós-guerra, em que entram em questão temas como o luto, a constituição psíquica transgeracional, e a presença de angústias no processo de desenvolvimento da criança em uma situação singular que é a presença do autismo. Objetivo: analisar os efeitos singulares da imigração e multiculturalismo em um caso de autismo e sua evolução terapêutica. Método: estudo de caso longitudinal, que utilizou diário clínico e filmagens de sessões com observações do desenvolvimento de Rafael, desde os dezoito meses até a idade adulta. Como abordagem terapêutica e análise dos resultados, foram utilizados aportes da constituição psíquica da teoria psicanalítica, e sobre o desenvolvimento linguístico em uma perspectiva enunciativa. Resultados: O multiculturalismo acarretava um desafio maior ao processo de aquisição da linguagem por parte da criança com autismo, enquanto o silêncio consequente da dor do luto, presente nos adultos, dificultava a troca verbal e atrasava sua constituição psíquica. O autismo, por sua vez, apresentou-se como transtornos qualitativos na comunicação, necessitando maior investimento por parte de seus cuidadores para que a aquisição da linguagem se desse, pois o paciente precisou ser fisgado para a nossa cultura. Conclusão: Diante de todo esse quadro, o caso clínico demonstra a importância do suporte terapêutico à família e do investimento contínuo na subjetivação, considerando e valorizando os diferentes códigos culturais que compõem o núcleo familiar. (AU)

Introduction: this article presents the psychic and linguistic constitution of an autistic young man, from a post-war immigrant family, in which themes such as mourning, the transgenerational psychic constitution, and the presence of anxieties in the process come into question of the child development in a unique situation that is the presence of autism. Objective: to analyze the unique effects of immigration and multiculturalism in a case of autism and its therapeutic evolution. Method: longitudinal case study, which used a clinical diary and footage of sessions with observations of the development of R. from eighteen months to adulthood. As a therapeutic approach and analysis of results, contributions from the psychic constitution of psychoanalytic theory, and on linguistic development in an enunciative perspective, were used. Results: Multiculturalism posed a greater challenge to the process of language acquisition by the child with autism, while the consequent silence of the pain of grief, present in adults, hindered verbal exchange and delayed their psychic constitution. Autism, in turn, presented itself as qualitative disorders in communication, requiring greater investment on the part of its caregivers for the acquisition of language to take place, as it needed to be hooked for our culture. Conclusion: Given this situation, this clinical case demonstrates the importance of therapeutic support to the family and the continuous investment in subjectivity, considering and valuing the different cultural codes that make up the family nucleus. (AU)

Introducción: este artículo presenta la constitución psíquica y lingüística de un joven autista, proveniente de una familia inmigrante de posguerra, en la que se cuestionan temas como el luto, la constitución psíquica transgeneracional y la presencia de ansiedades en el proceso del desarrollo del niño en una situación única que es la presencia del autismo. Objetivo: analizar los efectos singulares de la inmigración y la multiculturalidad en un caso de autismo y su evolución terapéutica. Método: estudio de caso longitudinal, que utilizó un diario clínico y metraje de sesiones con observaciones del desarrollo de R. desde los dieciocho meses hasta la edad adulta. Como abordaje terapéutico y análisis de resultados se utilizaron aportes desde la constitución psíquica de la teoría psicoanalítica y sobre el desarrollo lingüístico en perspectiva enunciativa. Resultados: El multiculturalismo supuso un mayor desafío al proceso de adquisición del lenguaje por parte del niño con autismo, mientras que el consiguiente silencio del dolor del duelo, presente en los adultos, dificultó el intercambio verbal y retrasó su constitución psíquica. El autismo, a su vez, se presentó como un trastorno cualitativo en la comunicación, requiriendo una mayor inversión por parte de sus cuidadores para que se produjera la adquisición del lenguaje, pues necesitaba engancharse a nuestra cultura. Conclusión: Ante esta situación, este caso clínico demuestra la importancia del apoyo terapéutico a la familia y la continua inversión en la subjetividad, considerando y valorando los diferentes códigos culturales que conforman el núcleo familiar. (AU)

Prevalence of gastrointestinal symptoms in autism spectrum disorder: A meta-analysis.

INTRODUCTION: A high prevalence of gastrointestinal (GI) symptoms has been described in children and adolescents with autism spectrum disorder (ASD). In addition, there is evidence that presence of GI symptoms is associated to greater severity of ASD. However, the frequency of GI symptoms in children and adolescents with ASD varies widely across studies, and their true prevalence is unknown. Therefore, the objective of this study was to estimate the prevalence of GI symptoms in children and adolescents with ASD. MATERIAL AND METHOD: We conducted a meta-analysis following the PRISMA guidelines. We carried out a rapid systematic search for recent clinical and observational studies published from August 2012 in PubMed. The statistical analyses were performed with the software R. RESULTS: Of 91 potentially eligible articles, only 8 met our inclusion criteria. The prevalence of GI symptoms ranged between 0% and 69%, with an estimated general prevalence of 33% (95% CI, 13%-57%), higher than that reported by a previous meta-analysis for the general paediatric population. This difference is even greater in the specific comparison of studies that applied the paediatric version of the ROME III questionnaire (QPGS-ROME III). CONCLUSIONS: The results confirmed the hypothesis that there is a higher prevalence of functional GI symptoms in paediatric patients with ASD compared to their neurotypical peers.

Dinâmica Relacional das Redes Sociais Significativas de Mães de Filhos com Transtorno do Espectro Autista / Relational Dynamics of Meaningful Social Networks of Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder / Dinámica Relacional de Redes Sociales Significativas de Madres de Niños con Trastorno del Espectro Autista

O diagnóstico de um filho com Transtorno do Espectro Autista se configura como evento estressor para a família, especialmente para as mães, podendo trazer implicações relacionais, sociais e emocionais para estas. Este estudo buscou compreender as repercussões do diagnóstico de TEA na dinâmica relacional das redes sociais significativas maternas. Trata-se de estudo qualitativo, descritivo e exploratório, do qual participaram 12 mães de filhos com TEA. Os dados foram coletados através de entrevistas reflexivas e do mapa de redes sociais significativas, analisados por meio da Teoria Fundamentada nos Dados. Identificou-se uma diminuição do número de vínculos nas redes sociais significativas das participantes após o diagnóstico do filho. Nas relações familiares, houve aumento de vínculos, embora as mães não se sentissem suficientemente apoiadas; nas relações extrafamiliares, houve diminuição de membros, mas observou-se a presença de apoio satisfatório entre alguns vínculos situados nesse contexto. Conclui-se que, para que a rede possa ser efetiva no oferecimento de apoio social, é preciso conjugar a disponibilidade materna para receber apoio e o preparo dos membros das redes sociais para manejar as especificidades do TEA. Assim, sugere-se maior investimento na instrumentalização das redes sociais significativas para acolhimento do processo vivenciado por mães de filhos com TEA.

The diagnosis of a child with Autism Spectrum Disorder is configured as a stressful event for the family, especially for mothers, and may have relational, social and emotional implications for them. This study aimed to understand the repercussions of ASD diagnosis on the relational dynamics of significant maternal social networks. This is a qualitative, descriptive and exploratory study, in which 12 mothers of children with ASD participated. Data were collected through reflective interviews and the significant social networks map, analyzed using Grounded Theory. A decrease in the number of members in the participants' significant social networks was identified after their child's diagnosis. In family relationships, there was an increase in members, although the mothers did not feel sufficiently supported; there was a decrease in the number of members in extra-family relationships, but the presence of satisfactory support was observed in some members located in this context. It is concluded that, for the network to be effective in offering social support, it is necessary to combine maternal availability to receive support and preparation of social networks members to handle the specificities of the ASD. Thus, greater investment is suggested in the instrumentalization of significant social networks to nurse the process experienced by mothers of children with ASD.

El diagnóstico de un niño con Trastorno del Espectro Autista se configura como evento estresante para la familia, especialmente para madres, pudiendo tener implicaciones relacionales, sociales y emocionales para ellas. Este estudio buscó comprender las repercusiones del diagnóstico de TEA en la dinámica relacional de redes sociales significativas maternas. Se trata de un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, en que participaron 12 madres de niños con TEA. Los datos fueron colectados mediante entrevistas reflexivas y mapa de redes sociales significativas, analizados utilizando Grounded Theory. Se identificó una disminución del número de miembros en las redes sociales significativas de las participantes después del diagnóstico del hijo. En las relaciones familiares, hubo aumento de miembros, aunque las madres no sintieron apoyo suficiente; en las relaciones extrafamiliares, hubo una disminución de miembros, pero se observó la presencia de apoyo satisfactorio entre algunos vínculos situados en este contexto. Se concluye que, para que la red sea efectiva en ofrecer apoyo social, es necesario combinar disponibilidad materna para recibir apoyo y preparación de los miembros de las redes sociales para manejar especificidades del TEA. Se sugiere una mayor instrumentalización de redes sociales significativas para acoger el proceso vivido por madres de niños con TEA.